Atenção e sensibilidade

O que é preciso saber para ajudar pessoas com deficiência

“Não quero mais visitar outras igrejas com você!” Olhei pelo retrovisor e vi Espen no banco de trás, olhando pela janela com uma feição resoluta. Com 15 anos de ministério, até aquele momento, eu sempre havia tentado levar minha família comigo em programações de igrejas fora de meu distrito pastoral. Estar na Inglaterra deu-lhe a oportunidade de experimentar diferentes culturas congregacionais, o que pensei que fosse uma boa forma de educação. Por isso, a declaração de meu filho foi um choque.

Inicialmente, achei que fosse a reação normal de um adolescente inconformado. Mas como ele é o mais velho de meus três filhos, e um referencial para as duas irmãs, percebi que não podia permitir que a afirmação dele não fosse considerada.

“E por que não?”, perguntei. Ele continuou descrevendo sua antipatia pela atenção muitas vezes bizarra que recebia das pessoas como cadeirante. Os longos olhares. Os afagos na cabeça como se fosse um animal de estimação. Estranhos querendo lhe dar um abraço sem motivo aparente, colocando as mãos nele e querendo orar por ele sem sequer pedir. Então, meu filho concluiu: “As pessoas não me veem; apenas veem minha cadeira de rodas.” Essa afirmação me atingiu como um raio!

Espen é parte tão fundamental da nossa vida cotidiana que eu nunca havia pensado sobre como ele, uma pessoa com deficiência física, experimentava a igreja. Foi o estímulo inicial que me fez pensar melhor sobre a experiência dos deficientes em relação à igreja. O que nos faz ver as pessoas com deficiência com uma atenção tão especial? Sem dúvida, as teorias sociais e psicológicas explicam isso; mas, e quanto à igreja? Devemos esperar uma atitude diferente dos cristãos? Como o pastor pode criar um ambiente congregacional naturalmente inclusivo?

Primeiro, eu havia pensado em escrever uma lista de coisas importantes para os pastores estarem cientes quando se trata de deficiências. No entanto, isso pode nos levar à armadilha do paternalismo, que facilmente se torna a atitude padrão nos círculos cristãos. Autores como Roy McCloughry lamentam que a igreja frequentemente falhe em ouvir as pessoas com deficiência. “Uma das coisas mais frustrantes acontece quando outras pessoas debatem o significado de sua vida sem consultá-lo sobre isso. No entanto, isso é feito repetidamente com os deficientes” (Roy McCloughry, The Enabled Life: Christianity in a disabling world [Londres: SPCK, 2013], p. 19). Para evitar outra “frustração”, gostaria de permitir que as vozes das pessoas com deficiência sejam ouvidas neste artigo. Em outras palavras, a coisa mais importante que um pastor deve fazer é ouvir o deficiente.

Diferentes percepções

Minha pesquisa sobre a experiência das pessoas com deficiência envolveu entrevistas com membros da Igreja Adventista do Sétimo Dia que vivem essa condição. Suas respostas mostraram uma ampla variedade de sentimentos.

Insignificância. Alguns deficientes sentem que, como pessoas, não são considerados membros importantes na vida da igreja. Dessa maneira, sentem que têm tão pouco valor para a comunidade que sua ausência não faria falta. Roberto (todos os nomes citados no artigo são fictícios) expressou essa sensação quando concluiu: “Quer seja intencional ou não, você se sente um estorvo. E acho que parte disso foi feito para parecer intencional.”

Discriminação. Artur descreveu seu desapontamento ao encontrar resistência às suas sugestões de mudanças ou adaptações necessárias para que a igreja pudesse atender às suas necessidades como cadeirante. “Devo dizer que a discriminação que encontrei na igreja é, provavelmente, maior do que outra que encontrei em qualquer outro lugar. Estou falando especificamente sobre minha igreja. Minha experiência nem sempre foi confortável, e às vezes sentia que a maneira pela qual se dirigiam a mim […] não era o modo pelo qual uma pessoa saudável de 58 anos seria tratada.” O fato de ele pensar que os membros da igreja deveriam compreender mais facilmente o que é ser discriminado como minoria agravou sua decepção.

Rotulação. Melissa havia desenvolvido uma condição debilitante crônica que fazia com que ela precisasse de muletas. Ela descreveu como ficou desapontada por ser intencionalmente excluída de um programa específico de sua igreja.

“Algumas pessoas foram convidadas a contar suas histórias, falar sobre seus desafios, etc. A ideia era as pessoas contarem sobre seu progresso, ou sua cura ou o que quer que as estivesse mantendo e lhes trazendo conforto. Uma das minhas filhas ‘adotivas’ da igreja foi perguntar porque eu não havia sido convidada a participar do programa. Então lhe disseram: ‘Bem, não a convidamos porque ela é deficiente, não pode andar; então não lhe pedimos para cantar.’ Eu não uso meus pés para cantar. Não uso minhas mãos para cantar. De fato, a parte mais forte do meu corpo é minha boca, e isso é a única coisa de que necessito para cantar! O engraçado sobre isso é que oito anos antes de ficar doente, eu costumava cantar quase todos os sábados naquela igreja.”

Inclusão. Nunca se deve subestimar o poder da inclusão de pessoas com deficiência nos ministérios da igreja. Ricardo descreveu sua experiência: “Houve um tempo em que eu não era incluído. Não acho que tenha havido nada de desagradável nisso. Acho que talvez as pessoas não me considerassem porque sou cego. Mas todos nós temos talentos, todos temos habilidades diferentes. Eu costumava ir à igreja e depois voltar para casa. Mas desde que me tornei diácono, fiquei maravilhado! Estou feliz, porque sinto que estou envolvido, sinto que estou oferecendo algo.”

Joana, que é cega, tornou-se ativa em sua congregação local como resultado de sua própria iniciativa. “Quando fui batizada, houve um grande batismo de cerca de 20 pessoas. Depois, começaram a alocar as pessoas em vários departamentos. Eu, porém, não fui designada a nenhum lugar. Fui até o ancião e disse: ‘Espere aí, todo mundo foi colocado em algum lugar, e eu?’ A reclamação foi ignorada. Então fui ao pastor, dizendo: ‘Eu preciso ser colocada em algum ministério também’. Eles nunca me alocaram em lugar algum. Então, quando começaram a anunciar coisas diferentes, como o ministério nos presídios, coloquei meu nome na lista. Telefonei para o responsável, perguntando o que precisava fazer para participar. Você tem que acompanhar as coisas. Então, finalmente, as pessoas perceberam: ‘Oh, ela pode fazer algo’. A partir de então, fui convidada a me envolver mais.”

Insensibilidade. Joana também experimentou a insensibilidade de algumas pessoas. Uma vez, enquanto estava sentada na igreja, ouviu uma mulher algumas fileiras atrás dela comentando sobre sua cegueira e família. “Como ela conseguiu encontrar um marido e ter filhos? Eu nem consigo arrumar um esposo!” A avaliação de Joana mostra sua mágoa: “Essas coisas podem realmente machucar, se você não for uma pessoa forte. Durante os últimos cinco anos, fiquei tão desanimada que disse que não voltaria à igreja. Mas então, novamente, recordei-me de que Deus me chamou e não estou aqui por eles. A deficiência em si é fácil de lidar, em comparação com a forma pela qual as pessoas me consideram. Às vezes, quando elas abrem a boca, fico me questionando: ‘Elas pensam que eu não tenho sentimentos?’”

O que podemos aprender?

Espero que você consiga ouvir essas vozes sem adotar uma atitude defensiva. Lembre-se de que a coisa mais importante que um pastor deve fazer é ouvir o deficiente. Ao dedicar tempo para fazer isso, você encontrará experiências positivas: a inclusão nos ministérios, a proatividade para fazer as adaptações necessárias a fim de atender às necessidades deles, a aceitação de vários níveis de envolvimento e a existência de amigos que dão ao deficiente a sensação de estar socialmente incluído.

Alice, por exemplo, expressou como estava feliz por ser organista em sua congregação. Quando questionada se ela já havia se sentido excluída da comunhão da igreja, respondeu: “Longe disso! Sinto-me totalmente incluída.” Participar ativamente de um pequeno grupo fez com que ela tivesse bons amigos na igreja e lhe deu um forte senso de pertencimento.

Ela passou a explicar que não dá muita importância às suas limitações, e isso parece influenciar toda sua vivência na igreja. “Eu faço o que posso e as pessoas parecem saber disso. Elas aceitam e eu aceito, e nós rimos da situação. Às vezes, perguntam: ‘Como você está?’ E eu respondo ‘Está muito difícil, mas… tento viver o presente!’” Assim, ter espaço para ser ela mesma e saber que é aceita fez com que sua experiência fosse muito proveitosa.

A participação obviamente tem um impacto muito positivo nas pessoas com deficiência física. No entanto, também pode ter aspectos negativos. Margarete estava muito feliz por estar envolvida na igreja, mas expressou uma preocupação: “Às vezes, as pessoas pressionam a fazer tantas coisas, esperam que se faça tanto, mas se esquecem de que você está doente.” Ela parece expressar um tipo de “pressão de herói” que a impele a ter um desempenho além do normal para alguém que tem certas limitações.

Samanta teve a seguinte percepção: “Às vezes, as atitudes das pessoas podem ser bastante frustrantes, especialmente quando elas querem ver você como uma inspiração. Sinto isso especialmente na comunidade da igreja. […] Há uma pessoa em particular que habitualmente se aproxima de mim dizendo: ‘Você está bem, certo?’ E sempre acho que isso está me dizendo que tenho que estar bem. Não tenho permissão para estar de outra maneira. Às vezes, isso não é verdade. Obviamente, as pessoas que estão mais próximas de mim aceitam, mas outras querem me ver quase como uma heroína, conseguindo lidar com toda a carga que está sobre mim. E nem sempre consigo fazer isso.”

Margarete e Samanta ilustram uma questão identificada por alguns comentaristas como a “armadilha dos Jogos Paraolímpicos”: “Devo ser excepcional para ser aceito?” Apesar disso, Samanta continuou descrevendo os membros da igreja da seguinte maneira: “Eles realmente são incríveis. […] Acho que, de modo geral, todos são compreensivos e estão 100% disponíveis para mim quando preciso de algo.” Ela explicou que eles estavam cientes de suas necessidades e mais do que dispostos a fazer adaptações para atendê-las.

Foi gratificante descobrir que uma grande parte das pessoas que entrevistei expressou satisfação com seu nível de inclusão e participação na igreja e a proatividade de sua congregação em tentar atender suas necessidades. Tiago expressou isso da seguinte maneira: “Eles eram muito bons. Se eu precisasse de algo, vinham e me perguntavam. E não de uma forma condescendente, porque obviamente posso ter algumas necessidades adicionais que outras pessoas não têm. Se eu quisesse, eles apenas perguntavam de uma forma aberta e resolviam as coisas, para que eu pudesse participar. Mas se eu não quisesse, tudo bem.”

Mais uma vez, dar espaço para que a pessoa esteja envolvida o quanto quiser ajuda muito a tornar a igreja uma experiência agradável. Portanto, deixe-me compartilhar com você o que consideraria uma das maiores lições que aprendi como pai: a deficiência não define Espen. Por isso, o deficiente deve ser tratado sem preconceitos, com a mesma dignidade e respeito que todas as pessoas merecem.

PATRICK JOHNSON é secretário ministerial na Divisão Transeuropeia

(Artigo publicado originalmente na edição de novembro-dezembro de 2020 da revista Ministério)