Mães especiais

Como as famílias podem lidar com a frustração inicial e os desafios futuros de ter um filho com deficiência

TALITA CASTELÃO

Está tudo pronto! Quarto, berço, roupinhas, brinquedos e mamadeiras. É emocionante o momento do nascimento de um filho. Ele foi desejado e aguardado com muita expectativa. Entretanto, ao nascer, o médico lhe dá uma triste notícia: seu bebê tem síndrome de Down!

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a síndrome afeta, em média, um a cada mil bebês nascidos. No Brasil, o IBGE estima que 270 mil pessoas tenham essa condição genética. A síndrome de Down ocorre pela presença de um cromossomo 21 a mais no genoma da pessoa, resultando num conjunto de sinais e sintomas característicos que incluem problemas cardíacos, prega epicântica (responsável pelo olhinho puxado), baixa estatura, metabolismo mais lento e deficiência intelectual (geralmente leve ou moderada).

Ter um filho com síndrome de Down não é fácil, principalmente quando se espera um filho sem a síndrome. Embora existam hoje muitos exames pré-natais capazes de diagnosticar precocemente a condição, é no momento do nascimento que a maioria das mães recebe a notícia que modifica consideravelmente sua vida. E, no momento do nascimento, todos se voltam para o bebê, mas talvez a mãe seja a pessoa que mais precisa de suporte.

A sensação de ter um bebê deficiente é semelhante à da perda de um filho. De fato, é como se o filho “normal” tivesse morrido e no lugar dele aparecesse um usurpador. Em algum momento da vida, todos os filhos contrariam as expectativas dos pais – às vezes, escolhendo uma profissão diferente ou casando-se com alguém indesejável, por exemplo. Mas isso vai acontecendo lentamente, dando tempo para que os pais se acostumem com a ideia. Porém, quando um bebê nasce com qualquer tipo de condição incapacitante ou limitante, é como se não houvesse tempo para acomodar a expectativa frustrada.

Muitas mães, impactadas pela dureza da notícia, deprimem e até se paralisam, assumindo uma postura de negação. Para os pais também não é fácil, pois eles têm naturalmente suas expectativas. A coisa se complica quando a mãe, no intuito de superproteger o filho, desenvolve uma relação doentia com a criança, que acaba sendo difícil de ser rompida pelo pai. E, se o marido decide abandonar o barco, a mãe enfrenta dupla perda!

Se isso estiver acontecendo com você ou com alguém conhecido, vou lhe dar algumas orientações importantes:
1. Investigue o diagnóstico do bebê. Há exames genéticos capazes de confirmar a síndrome e estimar o risco de recorrência.
2. Busque ajuda profissional. Um terapeuta poderá lhe dar suporte no processo do luto e contribuir para evitar a depressão.
3. Informe-se sobre os tratamentos. Seu bebê vai precisar de alguns cuidados precoces e outros ao longo da vida. Ter essas informações vai tornar tudo mais claro para suas decisões.
4. Separe um tempo para o relacionamento a dois. Lembre-se de que é nesse momento que o casal precisa se fortalecer.
5. Eduque do mesmo jeito. Trate seu filho do mesmo modo que trataria um filho sem deficiência. Permita que ele brinque, corra e interaja normalmente com outras crianças.
6. Peça ajuda da sua família. Explique para os familiares a importância de não tratar seu filho com distinção, permitindo que ele seja corrigido quando for necessário.
7. Não perca tempo com a ansiedade. Não adianta tentar adivinhar o que seu filho vai ser e fazer quando crescer. Ele será o que der conta de ser.
8. Dê amor e limite na medida. Todas as crianças precisam disso.
9. Não tente achar um culpado. A síndrome de Down é um evento ao acaso que pode ocorrer na reprodução de qualquer casal.
10. Volte a sonhar. Não deixe de viver sua vida pelo impacto da notícia. Retome aos poucos seus planos e projetos e siga em frente.

Último recado: veja em seu filho mais do que a síndrome. Ele tem seus traços, suas características, seu jeito. Receba com ternura esse novo ser e deixe a síndrome do amor tomar conta de você!

TALITA CASTELÃO é psicóloga clínica, sexóloga e doutora em Ciências

(Artigo publicado na seção em Família da edição de maio de 2017 da Revista Adventista)

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